写给癫痫（含 STXBP1 相关）家庭的实用注意点。紧急情况请本地急救，用药与检查遵医嘱。
一、何时算紧急
- 单次发作明显超时（具体阈值听医生）
- 发作后意识长时间不恢复、呼吸不好、口唇发紫
- 成串密集发作，中间几乎醒不过来
- 严重外伤、溺水风险，或出现与以往完全不同的猛烈发作
建议与医生写好家庭应急卡：何时用药、何时打急救、带哪些病历与药单。
二、发作时怎么做
- 冷静计时；有条件侧面录像
- 侧卧或头偏一侧，清理口鼻周围分泌物
- 不要硬撬嘴巴、塞筷子，不要强按四肢
- 挪开硬物防撞伤；有急救药严格按医嘱用
三、日常安全
- 洗澡有人陪同或防滑措施；避免无人看护盆浴
- 规律睡眠；缺觉常是诱因
- 游泳须成人陪同；学校活动提前与老师沟通急救措施
四、感冒发烧能不能吃药？
可以吃药，但要选对成分，遵医嘱。发热本身可能诱发发作，勿擅自停抗癫痫药。
尽量避免：含扑尔敏（马来酸氯苯那敏）的感冒药；含阿片的止咳药；含咖啡因的复方止痛退热；复方甘草片、强力止咳糖浆等。
退热常用（按年龄体重遵医嘱）：布洛芬、对乙酰氨基酚。可配合物理降温。
更多见 感冒发热用药指南。
五、看牙、打麻药
- 多数情况下可用局麻完成拔牙等；与抗癫痫治疗一般不矛盾
- 选择了解病史、能处理发作的医疗机构
- 全麻口腔治疗须充分术前评估与监测，由口腔/麻醉/神经科共同决定
六、疫苗
多数疫苗可在医生评估下按计划接种。接种前说明癫痫史与用药；注意接种后发热可能诱发发作。
七、诱因与用药
- 常见相关：发热感染、严重缺觉、漏服/自行停药、过度疲劳等
- 规律服药；漏服处理见 漏服补药指南
- 任何新开药、手术麻醉前主动说明抗癫痫药
八、饮食与刺激物：哪些要少碰或避开
没有「一刀切」的癫痫禁食清单——能否吃、吃多少，要看发作控制情况、年龄、肝肾功能和正在用的抗癫痫药。下面是家庭里常被问到的内容，供沟通时参考，不能替代医生或营养师的个体化建议。
1. 含咖啡因的饮品与食物（多数建议限制）
- 咖啡、浓茶、可乐/功能饮料、巧克力、含咖啡因的奶茶与提神饮料：咖啡因可能降低部分人的发作阈值，或影响睡眠、加重焦虑，间接诱发发作。
- 儿童与青少年尤其建议避免或严格限制含咖啡因饮料；成人若偶有少量，也宜避开睡前与发作不稳定期。
- 注意复方感冒药、止痛药里是否「暗含咖啡因」。
2. 酒精
- 酒精可干扰睡眠、与多种抗癫痫药相互作用，并升高发作风险；有癫痫史者一般应避免饮酒。
- 含酒精的中成药、药酒、部分口服液也需留意成分表。
3. 其他常见「慎用」项
- 能量饮料：高糖 + 高咖啡因双重刺激，不推荐。
- 暴饮暴食、长时间空腹：血糖剧烈波动、脱水可能与不适或发作有关，尽量规律进餐、保证水分。
- 保健品、草药、减肥/提神类补剂：可能与抗癫痫药互相影响，未经医生同意不要自行添加。
- 若个人发现某类食物后不适或发作变多，可记录并与医生讨论，不必过度恐慌，也不要听信「绝对不能吃××」的偏方清单。
4. 和药物相关的饮食提醒
- 部分抗癫痫药对葡萄柚（西柚）及其果汁敏感，可能改变血药浓度——是否需避开，以药品说明书与药师/医生说明为准。
- 长期用药者注意钙、维生素 D、叶酸等是否不足（由医生评估，勿自行大剂量补充）。
- 若医生安排生酮/改良阿特金斯等饮食治疗，必须在专科团队指导下进行，不要自行严格限制碳水。
5. 家庭可执行的原则
- 优先：规律三餐、充足睡眠、足够饮水，往往比「忌口清单」更重要。
- 记录：若怀疑某种食物/饮料后发作变多，记下时间与摄入量，复诊时带来。
- 沟通：换药、备孕、手术前后，主动问「饮食和饮料有没有新限制」。
说明：咖啡、酒精等个体差异大；STXBP1 相关癫痫以遵专科医嘱为主，本段为科普整理。
九、复诊带什么
完整药单、发作视频与日记、基因报告、既往脑电/影像；问清急救方案与下一阶段监测。
本页为家庭向科普，不能替代执业医师诊疗意见。